Spierziekten Nederland zoekt een senior projectleider Kind en gezin
Spierziekten Nederland is een grote patiëntenvereniging met 14.000 leden en ± 150 betrokken vrijwilligers. Op het kantoor in Baarn werken 25 medewerkers (16 fte). Wij vinden dat mensen met een spierziekte en hun naasten drempelvrij en goed geïnformeerd hun eigen weg moeten kunnen kiezen en ongehinderd toegang hebben tot voor hen passende zorg, ondersteuning en behandeling. Maar, de toegang tot zorg, medicijnen en hulpmiddelen staat continu onder druk. Onze vereniging komt daarom op voor de belangen van alle mensen met een spierziekte. We krijgen méér gedaan doordat onze leden bij ons hun ervaringen delen en krachten bundelen.
Spierziekten Nederland zet zich in voor alle mensen met een spierziekte: van jong tot oud. Door extra financiering van Spieren voor Spieren kunnen we ons werk voor kinderen met een spierziekte, hun ouders én jongeren uitbreiden en verdiepen. Dat gaan we doen voor elk van onze drie pijlers:
(1) belangenbehartiging sociaal domein
(2) belangenbehartiging nieuwe medicijnen en medische zorg – en onze
(3) gidsfunctie en ontmoetingen.
Om dit voor elkaar te krijgen, zijn we op zoek naar een projectleider die écht begrijpt wat kinderen, jongeren en ouders nodig hebben en die zorgt dat onze vereniging dat voor hen gedaan krijgt. Zowel nu als in de toekomst.
Wat ga je doen?
Je zet een nieuw project op dat zich specifiek richt op kinderen en jongeren met een spierziekte. Samen met kinderen, jongeren, ouders én de experts van Spierziekten Nederland ontwikkel je nieuwe activiteiten en content en onderzoek je op welke onderwerpen we in onze brede belangenbehartiging scherper kunnen inzetten. Het uiteindelijke doel is dat ons werk goed aansluit bij wat kinderen, jongeren en ouders écht belangrijk vinden en waar zij behoefte aan hebben om hun leven zo optimaal mogelijk te leiden. We willen dat zij zich gesteund, betrokken en verbonden voelen met Spierziekten Nederland.
Je werk bestaat onder meer uit:
-
Het opzetten en (mede-)uitvoeren van het project. De projectopzet schrijf je zelf en aan de projectactiviteiten werk je mee. Denk aan activiteiten als:
-
Ophalen van waar kinderen, jongeren en ouders behoefte aan hebben.
-
Inventariseren van activiteiten en acties binnen de vereniging.
-
In lijn brengen van de activiteiten en acties en het initiëren van nieuwe zoals:Onderwerpen waarvoor we binnen het sociaal domein extra aandacht kunnen vragen.
Extra inzet op medicijnontwikkeling en medische zorg.
Uitbreiding van content op onze communicatiekanalen.
Opzetten van nieuwe ontmoetingsactiviteiten binnen onze vereniging.
Wat heb je in huis?
Je bent een senior projectleider die projectmatig werkt en scherp stuurt op het bereiken van de resultaten. Je kunt goed organiseren en bent initiatiefrijk. Je weet wat er speelt bij kinderen en jongeren met een spierziekte of je haalt dit actief op. Je schakelt met programmamanagers en samenwerkingspartners zoals Spieren voor Spieren om relevante strategische ontwikkelingen binnen het spierziekteveld op te halen. Je analyseert deze en weet ze te vertalen naar voorstellen. Je adviseert het MT in te ontwikkelen activiteiten en acties voor deze groepen. Je weet je projectteam te inspireren en te verbinden en werkt samen aan het behalen van het projectresultaat. Je hebt HBO+ werk- en denkniveau en ruime aanvullende werkervaring.
Wat helpt extra mee?
Het draait bij Spierziekten Nederland allemaal om mensen met een spierziekte, ouders en hulpverleners en in deze vacature specifiek om wat kinderen en jongeren willen. Het is belangrijk dat je je in hun situatie kunt verplaatsen, zo mogelijk uit eigen ervaring.
Wat bieden wij?
Een leuke, afwisselende baan van 0,9 fte met een maatschappelijke meerwaarde in een gedreven, gezellig team. Je werkt op een prachtige bosrijke plek op een steenworp afstand van het station in Baarn.
De functie wordt ingeschaald in schaal 10 van de CAO Sociaal Werk (tussen € 3.935 – € 5.509, bij een fulltime aanstelling en afhankelijk van werkervaring en opleiding). Het betreft een project van twee jaar. We gaan in eerste instantie een contract voor één jaar aan.
Spierziekten Nederland kent goede secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een dertiende maand en een goede pensioenvoorziening. In de opstartfase van het project vinden we het prettig dat je op kantoor aanwezig bent. Daarna is ook thuiswerken (max. 50%) mogelijk.
Enthousiast geworden?
Solliciteer dan meteen! Voorzie je CV van een goede motivatie. Mail dit voor 20 juni 2026 naar Ricardo Bronsgeest via [email protected]. Heb je vooraf vragen, neem dan contact op met Ricardo Bronsgeest via [email protected] of bel 06-49701787.
Meer informatie over Spierziekten Nederland vind je op www.spierziekten.nl.
Acquisitie stellen we niet op prijs.
